vrijdag 27 december 2013

Aan tafel met een eetprobleem.

Eten. Niemand kan zonder. Mensen eten meerdere keren per dag. Iedereen heeft wel iets wat hij/zij erg lekker vindt of juist niet te eten. Iets waarvan je de textuur vreselijk vindt of juist niet. Toch is eten voor mij helemaal niet zo vanzelfsprekend als het lijkt. Eetproblemen komen bij mensen met autisme regelmatig voor en zijn lang niet altijd eenvoudig even op te lossen.

donderdag 28 november 2013

Hulp vragen, hebben en houden. Is dat echt zo makkelijk?

Iedereen heeft wel eens hulp nodig. Immers, niemand weet alles en kan alles alleen. Ik weet weinig van belastingen. Mijn vader des te meer want hij heeft voor de belastingdienst gewerkt. Dus heb ik een vraag daar over of een probleem daar mee dan ga ik hem om om hulp te vragen. Logisch toch? Hulp vragen wordt een ander verhaal als je hulp nodig hebt op vlakken waarvan men zou verwachten dat je dat al lang kunt of als die hulp betrekking heeft op je persoonlijke leven en wie jij bent. Dan blijkt het ineens een stuk lastiger.

maandag 18 november 2013

Emotionele ontwikkelingsachterstand, als 34 niet als 34 voelt.

1 Keer per jaar is het zover. Dan ben ik jarig! Niks bijzonders natuurlijk want iedereen is 1 keer per jaar jarig. Toch is er op belevings-/emotioneel een verschil. Ik beleef mijn verjaardag en de voorpret er van als een klein kind. Precies zoals het toen was. De spanning, het verheugen op, het gevoel op de dag zelf, alles is nog exact zoals het toen was. Voor mij is dit een mooi voorbeeld dat iets zegt over mijn emotionele wereld in relatie tot mijn werkelijke leeftijd.

maandag 4 november 2013

Vakantie(stress)

1 Of 2 keer per jaar dan is het zover. We gaan met vakantie! Lekker een weekje geen "moeten" ergens in Nederland of in het buitenland. De meeste mensen vinden vakantie iets heerlijks en hebben eventueelwat vakantiestress voordat ze weg gaan. Voor mij ligt dat net wat anders. Aan de ene kant vind ik vakantie heerlijk! Aan de andere kant heb ik zo lang als ik op vakantie ben in meer of mindere mate last van onrust, spanning en stress.

dinsdag 22 oktober 2013

Jij??? Getrouwd????

Oké, ik geef het toe. Stiekem geniet ik er elke keer van. Elke keer als mensen horen of lezen dat ik autisme heb, in welke mate en hoe het zich uit en daarna tot de ontdekking komen dat ik getrouwd ben. Nog groter is de verbazing als ze ontdekken dat mijn partner geen autisme heeft. Je ziet ze denken, hoe houdt hij dat vol? Is dat wel een fijne en goede relatie? Of zoiets als 'jeetje, wat zal hij het zwaar hebben'. Toch, als je ons er naar vraagt, krijg je geen negatief verhaal te horen.

maandag 7 oktober 2013

Een kast vol mapjes

Ik heb een ladenkast in mijn hoofd. Eentje die eindeloos uit te breiden is. Dat moet ook wel want anders zou mijn kast binnen de kortste keren overvol zijn en uitpuilen. Wat zich dan in die kast bevind? Mapjes, onzettend veel mapjes. Uiteraard is dit voorgaande stukje beeldspraak. Beeldspraak die prima weergeeft hoe het er in mijn hoofd uitziet en hoe ik mijn hoofd orden.

maandag 9 september 2013

Gele donderdagen en geurende twitternamen

Mijn donderdagen zijn geel. En dan bedoel ik echt knalgeel! Echt mooi vind ik het niet geloof ik maar ja, ze hebben nu eenmaal die kleur. Hoe ik ook mijn best doe, ik kan er niks anders van maken. Dat geldt ook voor de andere dagen van de week want ook die hebben allemaal een eigen kleur. Of neem de twitternaam van iemand met wie ik contact heb. Ze is gek op koffie. Als ik haar twitternaam lees ruik en/of proef ik koffie. Verwarrend? Voor de lezer waarschijnlijk wel maar voor mij is dit volkomen logisch.

donderdag 15 augustus 2013

To medicate or not to medicate, that's the question.

 Noot vooraf: onderstaand blog representeert geheel mijn eigen gevoel en mening over mezelf en mijn situatie. Het is geen oordeel of mening over anderen die een andere keuze in hun leven maken. Ik respecteer ieders keuze hier in.

Vandaag is het 3 jaar geleden dat ik stopte met het gebruik van medicijnen. Cold turkey*. Jarenlang heb ik medicijnen gebruikt. Zo af en toe poogde ik te stoppen. Dat mislukte keer op keer. Tot ik drie ruim 3 jaar terug begon te begrijpen waarom. Ik had geen alternatieven. Medicijnen losten mijn problemen immers niet op. Ze maskeerden ze alleen. Zodra ik stopte kwamen de problemen terug en er was niemand die me vertelde dat het ook anders kon. Ik heb gevoelsmatig altijd een weerstand gehad tegen het slikken van medicijnen als deze maar ik wist niet beter. Je gaat immers af op mensen die er voor geleerd hebben.Totdat ik leerde dat het voor mij ook anders kan.

vrijdag 2 augustus 2013

A horse is a horse. Of toch niet?

Ik blogde al eerder over welke rol mijn hond speelt in mijn leven (Kwispelende hulp........).  Hij is echter niet het enige dier wat een belangrijke plaats inneemt in mijn leven. Er zijn maar heel weinig dingen, om precies te zijn twee, waarmee je mij compleet rustig en ontspannen kan krijgen. Een ervan is paardrijden. En sinds een aantal jaar hoor je steeds meer positieve geluiden over het werken met paarden in combinatie met autisme. En ik ben een van de mensen die daar baat bij heeft.

woensdag 17 juli 2013

Twee velletjes papier (over lichaamsbesef).

Twee velletjes papier. Gewoon van die witte, niets bijzonders. Dat is waaruit ik, als ik een goede dag heb, besta. Nee, niet letterlijk natuurlijk maar figuurlijk gesproken wel. Twee velletjes papier die boven elkaar zweven met niets ertussen. Geen voor- en geen achterkant. Dat is wat ik voor beeld krijg als iemand mij op een goede dag vraagt of ik mijn lijf kan voelen. Wat ik dan op een minder goede of slechte dag voel? Simpel, helemaal niets! Ik heb namelijk een verminderd tot geen lichaamsbesef. Iets waar een hoop mensen zich niets bij kunnen voorstellen.

vrijdag 28 juni 2013

Mijn tijd, mijn tempo!

Mensen ontwikkelen zich vaak volgens een vaststaand patroon. Ze leren dingen, zoals zindelijk worden, lopen, praten, etc., allemaal binnen een vaste tijdperiode. Doe jij het op een ander tijdstip en tempo dan wordt dat als afwijkend gezien. En meestal niet in positieve zin.
Autisme is ook een ontwikkelingsstoornis. Dat houdt dan ook gelijk in dat mensen met autisme zich op (vaak) meerdere gebieden op een ander tijdstip en tempo ontwikkelen.

dinsdag 18 juni 2013

Boontje komt om zijn loontje?

Op het blog van Tistje vind je elke maandag een blog waarin hij vragen beantwoord die hem gesteld worden. Afgelopen maandag was de vraag de volgende: Hoe kan ik mijn zoon met autisme en gewone begaafdheid goed straffen? Bijna niets lijkt te lukken. Van de ene hoor ik dat ik hem maar eens stevig moet laten voelen wie de baas is. Van een ander hoor ik dat je best mensen met autisme en zeker kinderen of jongeren niet straft (of ze hebben er levenslang problemen mee). Ben jij veel gestraft vroeger? Hoe reageerde je daarop? Heeft het iets geholpen, in de zin dat je verstond wat je verkeerd had gedaan (en het niet meer ging doen)?” Tistje schrijft eronder: Wil je zelf een antwoord schrijven op je blog? Nog beter ! Deze vraag is mij nog nooit gesteld en ik vind het wel leuk om er op in te gaan.

donderdag 6 juni 2013

Als je wat beter je best doet..........

Als je wat beter je best doet dan lukt het vast wel. Een zin die menig persoon met autisme met enige regelmaat moet horen. Zeker als je er op het oog volkomen normaal uitziet, een leuk leven hebt wat zo te zien normaal verloopt, je ook nog eens een goed stel hersens hebt meegekregen en je je redelijk tot goed kunt verwoorden. Een zin die mij mijn strot uitkomt! Als mensen, die wetenschap hebben van mijn autisme, dat zeggen is dat voor mij zoiets als tegen iemand met een volledige dwarslaesie zeggen "als je wat beter je best doen kun je best wel weer lopen."

woensdag 15 mei 2013

Toverwoorden; over mantelzorg

Heel sluipend wordt de zorg in Nederland steeds verder uitgekleed. Volgens Den Haag zijn de toverwoorden eigen kracht, zelfredzaamheid, eigen verantwoordelijkheid en mantelzorg. Elke keer als ik weer een nieuwe maatregel hoor word ik daar bang van. En velen met mij.
Kan ik me niet vinden in deze woorden? In tegendeel, juist wel! Niks is zo fijn als je zelf dingen kunt, verantwoordelijk kan zijn en wat hulp kan ontvangen van mensen in je omgeving. Maar daar zit een grens aan. En terecht. Alleen lijken ze dat in Den Haag even over het hoofd te zien.

donderdag 2 mei 2013

Structuurmiep

Mijn lief verzucht met enige regelmaat of datgene wat ik aan het doen ben nu echt op die manier moet. Of waarom het zo omslachtig, of in zijn ogen, ingewikkeld moet. Waarom ik zo vasthoud aan, in zijn beleving, onzinnige structuren en volgorden.

vrijdag 19 april 2013

Contact maken

Er werd mij tijdens een lezing gevraagd wat voor mij belangrijk is als mensen contact met me (willen) maken. En dat is toch net wat anders en meer dan bij mensen zonder autisme. Om te beginnen heb je natuurlijk contact en contact. Voor de eerste vorm van contact heb ik weinig anders dan anderen nodig. Het is het type contact wat je hebt met de bijvoorbeeld de bakker. Je zegt hoi, besteld je brood, rekent af en zegt gedag. Kortom, functioneel, simpel contact wat volgens een vast scenario verloopt. Maar die andere vorm van contact, écht contact, is een ander verhaal.

maandag 8 april 2013

Autismeweek; een dubbel gevoel

Je zal het maar treffen. Iets hebben waar men in Nederland een hele week lang extra aandacht aan besteed. En dan nog vrij opvallend ook. Ik schrijf dit met een dubbel gevoel en enige ironie en sarcasme. Natuurlijk ben ik blij dat er extra aandacht is voor autisme, begrijp me niet verkeerd. En ik ben op zich ook helemaal niet tegen zo'n week. Alles wat op een goede en positieve manier bijdraagt aan de beeldvorming en kennis rondom autisme is welkom natuurlijk. Alleen ergens wringt het toch een beetje voor me.

maandag 1 april 2013

Veranderingen

Veranderingen. Iets waar ik veel moeite mee heb. Kleine en grote, elke dag weer en ik ontkom er niet aan. Al doe ik mijn best om ze zoveel mogelijk te vermijden. Toch verander ik wel een iets. Of ik doe mijn best ergens variatie in aan te brengen. Waarom? Omdat ik anders steeds minder flexibel wordt en aangezien ik toch al niet de meest flexibele persoon ter wereld ben..... Maar een verandering doorvoeren of variatie aanbrengen is voor mij niet is wat ik zomaar even doe.

dinsdag 19 maart 2013

Duidelijk zijn in onduidelijk zijn.

Ik ontdekte al jong dat mensen zonder autisme uitblinken in 1 ding! Niemand uitgezonderd. Ze kunnen zo goed duidelijk zijn in het onduidelijk zijn. Ik verbaas me nog dagelijks over hun, voor mij, onduidelijk manier van communiceren. Van de week belde ik mijn vriendin (ook autisme). Ze heeft nummerherkenning en neemt af met "mag ik je morgen terugbellen want ik heb nu geen tijd". Ik denk even na, realiseer me dat ik gewoon thuis ben, zeg dat het prima is en we hangen beide op. Ik hoorde achteraf van haar dat degene die bij haar was haar met open mond aan had staan kijken. Met een blik van "dat doe je zo toch niet"?

donderdag 28 februari 2013

Metta

Metta, een term uit het Boeddhisme. Het is een woord wat zich lastig laat vertalen maar de omschrijving "liefdevolle aandacht" is een goed passende. Ik had er nog nooit van gehoord in elk geval tot ik op het woord stuitte in een aantal blogs van Wereldmeisje. Wat zij daarin beschrijft is precies de houding die mijn ergotherapeute heeft. Het woord liefdevol in relatie tot metta gaat over liefde op een mens-mens niveau. Wereldmeisje omschrijft dat heel mooi: Een liefde die zich kenmerkt door een fundamenteel respect voor de ander en gerichtheid op contact, inzet van het hart en wederzijdse positieve intentie.

donderdag 21 februari 2013

(On)gewenst gedrag

Je ziet ze kijken.......wat doet die raar...... Zelf vind ik in dit geval van niet. Ik ben vreselijk blij, mijn gezicht spreekt boekdelen en loop al flapperend met  mijn handen rond. Ik voldoe op zo´n moment precies aan het stereotype beeld dat mensen van mensen met autisme hebben. Meestal laat ik mensen maar kijken, ze weten niet beter maar ondertussen vraag ik me eigenlijk al heel lang af waarom mensen toch menen mij te moeten vertellen hoe ik me wel en niet mag uiten. Wat volgens hen gewenst is en wat niet. Waar ligt die grens eigenlijk?

maandag 4 februari 2013

Kwispelende hulp.......een autismegeleidehond!

Twee schitterende hazelnootbruine ogen, een vacht zo donker als pure chocolade, altijd een zonnig humeur, een eindeloos plezier in het leven en in zijn werk en niks is hem te veel! Wie hij is? Hij is, na mijn partner, een van de belangrijkste mannen in mijn leven. Hij is mijn poort naar de buitenwereld, mijn hulp als het mis gaat en mijn maatje door dik en dun. Hij is mijn hulphond!

donderdag 17 januari 2013

Participeren in deze maatschappij!?

Participeren, een prachtig duur klinkend woord waar men, in relatie tot mensen met een beperking, tegenwoordig graag mee lijkt te strooien. Tja, want tegenwoordig moet je meedoen, er bij horen, meedraaien in de maatschappij, etc. En je maakt als iemand zonder beperking natuurlijk goede sier voor de buitenwereld als je iemand met een beperking laat participeren. Op zich is daar natuurlijk niks mis mee maar toch wringt het voor mij. Want vaak gaat participeren over participeren op de manier zoals men dat in de maatschappij graag ziet. En of ik daar nu zo blij van word?

vrijdag 11 januari 2013

Tijdsbesef.......of wat dat ook wezen mag.

Weet je wat voor dag het is vandaag? En, zonder op de klok te kijken, hoe laat dat het ongeveer is? En ook hoe lang je al met de activiteit bezig bent die je aan het doen bent? De meeste mensen hebben geen problemen met dit soort vragen. Voor veel mensen met autisme ligt dat anders. Hun tijdsbesef functioneert niet of in minder mate.