Toverwoorden; over mantelzorg

Heel sluipend wordt de zorg in Nederland steeds verder uitgekleed. Volgens Den Haag zijn de toverwoorden eigen kracht, zelfredzaamheid, eigen verantwoordelijkheid en mantelzorg. Elke keer als ik weer een nieuwe maatregel hoor word ik daar bang van. En velen met mij.
Kan ik me niet vinden in deze woorden? In tegendeel, juist wel! Niks is zo fijn als je zelf dingen kunt, verantwoordelijk kan zijn en wat hulp kan ontvangen van mensen in je omgeving. Maar daar zit een grens aan. En terecht. Alleen lijken ze dat in Den Haag even over het hoofd te zien.


Laat ik als voorbeeld even mijn lief nemen. Hij werd ruim 10 jaar geleden smoorverliefd op mij. En is dat nog steeds. Hij heeft bewust voor mij gekozen, dus inclusief mijn autisme en de mantelzorg die er bij komt kijken. Wat hij doet is voor de buitenwereld niet zichtbaar want lichamelijk zorg heb ik niet nodig. Maar hij is degene die mij dag in dag uit aanstuurt waar nodig, kleine praktische dingen regelt die ik zelf niet kan regelen, taken in huis overneemt omdat ik het niet kan op dat moment, etc. Ook moet hij mij op emotioneel gebied meer bijstaan en helpen dan de gemiddelde partner. Tevens is hij een van mijn privéchauffeurs want ik heb geen rijbewijs (niet haalbaar voor mij) en het ov is niet altijd een optie.

Of mijn ouders. Waar mijn lief bewust koos voor mij hebben zij dat niet gedaan. Zij kozen wel bewust voor het krijgen van kinderen, en ik ben gelukkig ontzettend gewenst, maar ze hebben natuurlijk nooit bewust gekozen voor een kind met een beperking. Wel zijn zij zich natuurlijk bewust geweest van het risico dat het zou kunnen gebeuren. Maar er was geen enkele aanleiding om te denken dat dat risico hoger zou zijn dan normaal.
Mijn ouders verlenen nog altijd mantelzorg. Ook mijn vader rijdt mij regelmatig, mijn moeder kookt als dat nodig is, ze regelen praktische dingen voor me en komen tot de dag van vandaag voor mij op als dat nodig is. Ze houden zo goed mogelijk rekening met mij. Dat is best lastig want veel dingen komen heel nauw. Het is ze nooit teveel, al 33 jaar niet.

Maar zowel mijn ouders als mijn lief hebben grenzen. Grenzen die de overheid steeds verder opgerekt wil zien. Ik ben me erg bewust van het feit dat professionele zorg geld kost en doe mijn best zo min mogelijk zorg af te nemen. Dat lukt o.a. door goede hulpverlening en echt maatwerk. Ik neem, net als vele anderen, niet voor mijn plezier zorg af. Juist de professionele zorg die ik krijg maakt dat ik zoveel mogelijk zelfredzaam ben, mijn eigen verantwoordelijkheid kan nemen, kan putten uit mijn eigen kracht en dat mijn mantelzorgers zonder overbelast te raken mij binnen hun grenzen kunnen blijven helpen.

Beste mevrouw Schippers, mijn lief is niet mijn hulpverlener en casemanager maar mijn lief en partner, mijn ouders zijn niet mijn ambulant begeleiders maar mijn ouders, mijn vriendinnen zijn niet mijn psycholoog maar mijn vriendinnen, mijn broers en schoonzusjes zijn niet mijn ergotherapeut maar mijn broers en schoonzussen. Geen van hen is te beroerd om mij te helpen waar dat mogelijk is. Maar het kan en mag niet zo zijn dat zij de rol van de professionele zorg moeten gaan overnemen. Helaas begint het daar wel op te lijken. Hoe meer zorg mijn omgeving over moet nemen hoe meer de relatie onder druk komt te staan en mensen overbelast raken. Daarbij wil ik graag een gelijkwaardige relatie met mijn partner, familie en vrienden. En niet eentje waarin ik afhankelijk en ongelijkwaardig ben.