De tandarts (1)

De tandarts. Niemand die er echt graag heen gaat. Heb je autisme dan is het soms nog lastiger. Esther beschrijft prachtig in haar blog (Tom's verhaal) welke strijd Tom en zijn ouders moeten leveren.
Een gewone tandarts is voor mij ook al lang een gepasseerd station. Al jaren kom ik bij de bijzondere tandheelkunde en val ik daar onder de gehandicaptenzorg. Met veel moeite kan ik nu zelfstandig daar heen, met mijn hulphond, en kan ik in mijn mond laten kijken. Tandsteen kan alleen verwijderd worden met de hand. Zo'n apparaat is uit den boze! Elke stap is geduldig aangeleerd. Zo gaat het ......... maar als ze een gaatje vinden........

Het koffiezetapparaat

Al maanden staat hij in mijn keuken. Het senseo-apparaat van mijn schoonouders. We hebben hem te leen. Ons vorige koffiezetapparaat heeft het van het voorjaar begeven en ter overbrugging had mijn schoonmoeder er wel eentje voor ons. Prima, probleem in elk geval tijdelijk opgelost.

Ongeschreven sociale regels, onbegrijpelijk

Ongeschreven, sociale regels....... ik begrijp ze niet. Neem nou de regel dat mensen je feliciteren als bijvoorbeeld je moeder jarig is. Echt, ik zie er het nut niet van in. Wat is daar beleefd of sociaal aan? Dat je iemand die jarig is zelf feliciteert dat snap ik. Maar waarom iemand mij feliciteert met de verjaardag van een ander dat is mij een raadsel.

Het beruchte gesprek.

M. (ambulant begeleidster) komt terug. Ze is net even meegelopen met de WMO-consulente met wie ik het toch wel een beetje beruchte 'keukentafelgesprek' heb gehad. Ze treft me wiegend en hummend aan. Op de grond waar ik al die tijd al heb gezeten.

I live in my own little world......

Mijn eigen wereldje. Datgeen waar mensen met autisme onder andere bekend om staan. Het eigen wereldje wat men in de film Rainman schitterend in beeld brengt.
Ook ik heb dus zo'n eigen wereldje. En daar struin ik elke dag doorheen. Een wereldje helemaal voor mij. Een wereldje waar ik heel soms iemand binnen laat.....

Alertheidsproblematiek

Ik lig op de grond, op mijn zij, op een schapenvacht. Ik ben moe, sloom, traag. Hoef niks, wil niks. Mijn lijf voelt zwaar, onwijs zwaar. Mijn hoofd voelt als een dot watten. Ik hoor mijn ergotherapeute, die op de grond tegenover mij zit, wel praten. Ergens ver weg. Wat ze zegt dringt maar langzaam door. Ik weet dat ik iets moet doen maar ik kom tot niks. Uiteindelijk beslist zij wat we in welke volgorde doen om te zorgen dat ik alerter wordt. Het duurt nog een tijdje voor ze me zover heeft dat ik ga zitten en daarna opsta om te doen wat ze vraagt.

Een anders kind

Mijn ouders hebben een "anders kind". Zo noemt mijn mama mij al mijn hele leven. Toen ik klein was noemde ze kinderen zoals ik gehandicapt of probleemkinderen. Tegenwoordig heet het een zorgenintensief kind. Dat klinkt, gelukkig, al wat vriendelijker. Voor mijn ouders was en ben ik gewoon een "anders kind".

Ik en (mijn) zelf

Ik en zelf. Lastige concepten voor veel mensen met autisme. Zo ook voor mij. Het zijn lege woorden die geen betekenis lijken te hebben voor mij. Wat het nog lastiger maakt is dat een ik of een zelf niet iets is wat je letterlijk vast kan pakken en het is ook nog eens aan verandering onderhevig.

Empathie, niet vanzelfsprekend!

Op 31 maart 2015 verscheen dit stuk op het internet "kinderen met autismespectrumstoornis wel empatisch". Ik moest even zuchten. En virtueel wat rond klikken leverde al snel op dat mensen met autisme zelf zoiets hadden van dat weten wij al lang! Dit artikel richt zich alleen op kinderen, alweer, maar ik denk dat je wel kunt stellen dat dit voor volwassenen met autisme ook gewoon opgaat.

Stoeien met kleding

Het is weer eens zo'n dag dat ik voor mijn klerenkast sta en echt niet weet wat ik aan zal trekken. Echt niets is goed. En nee, dat komt niet omdat ik een vrouw ben. Of omdat ik vind dat ik niks heb om aan te trekken. Ik geef namelijk helemaal niets om mode en mijn klerenkast puilt dan ook niet uit. Nee, ik heb echt een ander probleem met kleding.

Materiële territoriumdrift

Spullen. Mensen hebben ze allemaal. Sommige mensen hebben weinig tot niets met spullen. Sommige mensen zijn onwijs gehecht aan alles wat ze hebben. Bij anderen vervangen spullen een leegte. Kortom, mensen kunnen hun spullen op verschillende manieren ervaren.
\Mensen met autisme hebben natuurlijk ook spullen. Spullen die echt van henzelf zijn maar ook dingen die ze moeten delen. Daar ontkom je immers niet aan. Tenzij je misschien op een hutje op de hei gaat wonen en je letterlijk nooit iemand ziet.

Een eigen huis

Woon je zelfstandig? Een vraag die ik een tijd terug kreeg bij een interview. Een goede vraag want het ligt er maar aan hoe dat je het bekijkt en wat je onder zelfstandig verstaat. Want kijk je oppervlakkig dan zie je totaal wat anders dan dat je echt goed kijken.

Ingecheckt...........dacht ik.

Ik ben op Utrecht Centraal en check in. Althans dat denk ik. Voor mij is zo'n ov-chipkaart nog een grotere crime dan voor de meeste andere mensen dus ik let altijd extra goed op dat ik alle stappen goed doorloop. Daarna neem ik afscheid van degene met wie ik was. Ik neem de eerste trein, ik moet 1 x overstappen om thuis te kunnen komen, en dat gaat goed. In de tweede trein gaat het mis.......