Een onbetrouwbaar lijf

Voor mensen is hun lijf een handig meetinstrument. Het vertelt of je ziek bent, hoe je je voelt, of je moe bent of niet, honger of niet, etc. Voor mensen met autisme kan dat heel anders zijn. Voor mij is mijn lijf helemaal geen betrouwbaar meetinstrument. Signalen worden niet of verkeerd doorgegeven, te sterk of te zwak en soms zoals ze echt zijn.

Dat kun jij toch niet leren!

"Ze hebben me verteld dat ze nooit sociaal zullen worden", een zin uit een gesprek dat ik vorige week had met een moeder. "Het aanvoelen en invoelen kun je niet vergroten in de loop van het leven" (uit : "Geef me de 5" van Colette de Bruin, pag. 42), een zin die ik vorige week las. Ik kom dit soort zinnen en uitspraken regelmatig tegen. Wat voor boodschap ze voor mij vooral geven? Dat mensen vooral geen moeite moeten doen hier energie en tijd in te steken bij mensen met autisme want ze kunnen het toch niet leren. En dat wat we leren voornamelijk strategieën en trucjes zijn.

Koorddansend een dag door

Ik balanceer op een dun koord. Elke dag, geen een uitgezonderd. Elke dag ben ik bezig met mijn balans te vinden tussen wat ik kan, wat ik wil, wat ik moet en de hoeveelheid energie die ik heb. Dit wordt nog eens bemoeilijkt door het feit dat ik mijn grenzen daarin niet of slecht aanvoel. Mijn balanceeract is voor mijn omgeving niet of niet goed zichtbaar. Het speelt zich allemaal af in mijn hoofd.

(In)flexibel

"Het blijkt toch erg lastig onze eigen werk- en denkwijze los te laten" 

Deze zin hoorde ik vrijdag 21 september 2012 op een congres van het GGZe. Hij werd uitgesproken door een van de mensen die daar een lezing gaf. Dat gaf me te denken. Zijn mensen zonder autisme echt zo flexibel als ze zelf zeggen en zijn mensen met autisme dan echt zo inflexibel als men zegt?

Langdurig behandelen/begeleiden?

Aankomende januari is het 4 jaar geleden dat ik bij mijn therapeute begon. Elke week 1 tot 1,5 uur. Daarnaast kost het haar en mij ook daarbuiten tijd. 4 Jaar is lang in hulpverlenersland. De laatste jaren is het gebruikelijk om mensen kortdurend te behandelen. Ze zo snel mogelijk weer dingen zelf te laten doen zodat ze zonder hulp verder kunnen. Op zich is dit een mooi streven maar of mensen met autisme daar nu bij gebaad zijn.....

Hebben of zijn?

Autist! Mijn haren gaan recht overeind staan als ik het woord hoor of lees.

Want heb je nou autisme of ben je een autist. Voor mij geldt zonder twijfel het eerste. Waarom? Ik ben namelijk niet alleen mijn autisme. Op het moment dat mensen mij een autist noemen vereenzelvigen ze mijn autisme met mij als persoon. Alsof ik alleen maar uit mijn autisme besta. En ik ben zoveel meer. Als eerste ben ik bovenal een mens. Een mens met eigen gevoelens, gedachten, wensen, dromen en liefhebberijen. Ik ben een partner, een dochter, een vriendin, een zus, etc. en in al die relaties speelt mijn autisme een rol. Want het is immers een deel van mij maar niet alles bepalend. Daarbij is het afhankelijk van het type relatie hoe groot de rol van mijn autisme is.

Theorie of (Autistic) Mind

Theory of Mind, afgekort tot ToM, een veel gehoorde en gebruikte term in relatie tot autisme. Een ToM hebben betekent, simpel gezegd, dat je in staat bent je in de gevoels- en belevingswereld van iemand anders te verplaatsen. Ook als je de desbetreffende situatie nog nooit hebt meegemaakt. Bij mensen met autisme functioneert de ToM, in tegenstelling tot mensen zonder autisme, in meer of mindere mate niet goed. Een niet goed functionerende ToM zorgt voor veel problemen in de communicatie met andere mensen.

Autisme en seks

“Jij zult nooit wilde en ongeremde seks hebben”

Bovenstaande werd mij gezegd door een hulpverlener. Zeer negatief, weinig motiverend en zelfs kwetsend……

Je bent verliefd, het is wederzijds en je heb een leuke en goede relatie. Dan duikt onvermijdelijk dat andere ingewikkelde stuk op; seks. Dichterbij, letterlijk en figuurlijk, kun je iemand niet laten maar hoe werkt dat als je autisme hebt? Ook hierbij verschillen wij net zo veel of net zo weinig van mensen zonder autisme. Alleen zijn er wel een aantal dingen waarmee je meer rekening moet houden.

Verliefd zijn.....

Verliefd zijn, misschien wel een van de meest ingewikkelde gevoelens die er zijn. Ineens iemand heel erg leuk vinden, vlinders in je buik, vindt die ander mij leuk, wat nu? En bij iemand met autisme ligt het nog wat lastiger. Want in tegenstelling tot wat je soms hoort kunnen mensen met autisme wel degelijk verliefd worden.

Maar je kan toch praten.......

Praten: een werkwoord. Uiten: volgens de van Dale betekent het uitspreken, te kennen geven. In deze maatschappij lijkt men die twee synoniem aan elkaar te stellen. Als je kunt praten betekent dat dus blijkbaar ook automatisch dat je je kunt uiten. Als kind ontdekte ik al dat die twee niet hetzelfde zijn.