Koorddansend een dag door

Ik balanceer op een dun koord. Elke dag, geen een uitgezonderd. Elke dag ben ik bezig met mijn balans te vinden tussen wat ik kan, wat ik wil, wat ik moet en de hoeveelheid energie die ik heb. Dit wordt nog eens bemoeilijkt door het feit dat ik mijn grenzen daarin niet of slecht aanvoel. Mijn balanceeract is voor mijn omgeving niet of niet goed zichtbaar. Het speelt zich allemaal af in mijn hoofd.



Elke morgen als ik wakker word begint de act. Eerst maar eens voelen hoe ik wakker ben geworden en hoeveel energie ik denk te hebben. Inderdaad, denk te hebben. Want ik kan er enorm naast zitten. En vaak kom ik daar pas uren later achter. Als het dus al te laat is.Als ik denk te weten hoeveel energie ik te besteden heb maak ik een planning voor de dag. Echter dat kan alleen op deze manier als er geen afspraken of verplichtingen in mijn agenda staan. Staan die er wel in dan moet ik mijn dag daar omheen bouwen. Er zijn dus dagen dat ik alleen maar energie heb voor die afspraak en eigenlijk zelfs te moe ben om te eten. Ik moet zo'n dag dan toch door zien te komen want je kunt immers niet alles aanpassen aan je autisme.

Dit balanceren kost ook weer energie. En de buitenwereld, mensen die mij heel goed kennen uitgezonderd, ziet vaak niet wat het kost en snapt niet dat er ((heel) vaak) dagen zijn waarop ik eigenlijk niks kan. Ze zien niet hoeveel energie het kost om met een hoofd als het mijne een dag te managen. Me staande te houden en zo goed mogelijk mee te doen in de maatschappij. Dat leidt tot onbegrip. En ik begrijp ook wel dat het voor anderen moeilijk te begrijpen is als ze zelf die ervaring niet hebben. Want wat kan er nu te veel zijn aan een paar boodschappen doen?

Mensen weten vaak heel goed dat negatieve ervaringen en dingen energie kosten. Wat ze zich minder realiseren is dat positieve dingen ook energie kosten voor mensen met autisme. Mensen zonder autisme ervaren leuke dingen namelijk als energiegevend. Dat betekent niet dat ze na afloop niet moe zijn maar het lijkt er op dat dat anders is dan bij mensen met autisme. Ook voor hen kunnen leuke dingen energiegevend zijn maar het kost heel vaak ook een enorme berg energie. Mij gebeurd het nogal eens dat iets leuks veel meer kost dan dat het oplevert. Dat geeft er dan extra een ander soort vermoeidheid erbij. Toch blijf ik gewoon leuke dingen doen. Immers ik wil ook een leuk leven leiden en ik geniet dan ook ontzettend van leuke dingen. En ik doe mijn best de negatieve consequenties te accepteren, wat heel moeilijk is want je wil ook gewoon leuke dingen kunnen doen net als ieder ander.

Over het geheel gezien kun je dus stellen dat ik altijd meer energie verbruik dan dat ik heb. Ik sta altijd in het rood. Het ene moment een beetje, het andere moment gigantisch. Dus ik heb leuke dingen doen en de positieve ervaringen ook echt nodig om mijn tekort zo goed mogelijk aan te vullen.

Toch zijn er ook  mooie kanten aan mijn balanceeract. De momenten dat ik de overkant bereik, dus het einde van de dag, zonder problemen. De keren dat iemand me een zetje in de goede richting geeft waardoor ik energie uit iets haal en iets geweldigs beleef. Het vertrouwen wat ik heel langzaamaan aan het krijgen ben. Dat ik best een goede koorddanser kan worden. Dat ik nog zo diep en hard kan vallen maar toch elke keer weer terug op dat koord kom. Dat, doordat ik blijf kiezen voor het doen van leuke dingen ook al kosten ze me veel, ik toch ook mijn leuke en mooie momenten heb in mijn leven.