Voor mensen is hun lijf een handig meetinstrument. Het vertelt of je ziek bent, hoe je je voelt, of je moe bent of niet, honger of niet, etc. Voor mensen met autisme kan dat heel anders zijn. Voor mij is mijn lijf helemaal geen betrouwbaar meetinstrument. Signalen worden niet of verkeerd doorgegeven, te sterk of te zwak en soms zoals ze echt zijn.
Een aantal weken terug verbrandde ik mijn hand aan de oven. Het gevolg was een tweedegraads brandwond ongeveer 1 bij 1 cm op de bovenkant van mijn duim. Het moment van verbranden heb ik gevoeld. Alleen dat moment. Normaal gesproken voel je daarna echt nog wel even dat je je verbrand hebt. Ik niet. Ik voelde niets. Uren later werd ik ´s nachts wakker en voelde ik pas de pijn. Voor veel mensen klinkt dit ongeloofwaardig. Voor mij is het werkelijkheid.
Bovenstaande is zomaar een voorbeeld over de onbetrouwbaarheid van mijn lijf. Dit soort dingen maken het voor mij lastig de signalen die mijn lijf afgeeft juist in te schatten. Ik kan niet bepalen hoe ziek ik ben of hoeveel pijn ik heb. De ene keer zit ik tegen het plafond als ik mezelf mijn 2-wekelijkse injectie geef, de andere keer voel ik niets. Ik ga met het grootste gemak over mijn lichamelijke grenzen heen omdat ik die grens niet voel. Ik voel niet of slecht dat ik naar de wc moet. Ook mijn honger- en dorstgevoel werken niet zoals het zou moeten. En zo kan ik nog wel even doorgaan.
Ook medicijnen kunnen een aparte uitwerking hebben. Een hele heftige reactie op een bijvoorbeeld hele minimale dosering of het werkt helemaal niet terwijl dat wel gewoon zou moeten.
Dit is niet alleen voor mijzelf niet prettig en soms zelfs gevaarlijk maar voor mensen in mijn omgeving vaak niet te begrijpen. Want hoe leg je dit bijvoorbeeld uit aan een arts? Je wilt immers serieus genomen worden en je wilt er voor zorgen dat je niet onnodig (te lang) met problemen rondloopt. Of dat je een belangrijk signaal van je lijf mist. Of hoe maak je je partner duidelijk dat de ene keer een aanraking wel kan en even later dat diezelfde aanraking niet kan zonder dat hij/zij dit zich persoonlijk aantrekt? Hoe moet ik nu weten of ik ziek ben?
Voor mezelf zit het gevaar hem er dus vooral in als ik signalen niet voel die ik wel zou moeten voelen. Of die ik niet voldoende voel. Ik heb al menig blaasontsteking gehad door te weinig drinken bijvoorbeeld.
Ik krijg ook nu pas een besef dat ik dit soort dingen heel anders ervaar of kan ervaren? Dit komt omdat ik geen vergelijkingsmateriaal (geen kader) heb. Anderen hebben mij dit moeten vertellen en leren.
Ik ben absoluut niet de enige met autisme die dit soort belevingen heeft. En gelukkig komt er steeds meer aandacht voor. Voor mensen zoals ik kunnen dit soort ervaringen heel normaal zijn. We weten immers niet beter. En dan is het fijn als anderen, die andere ervaringen hebben, je hierin serieus nemen. Want onze ervaringen en belevingen hierin zijn immer net zo echt als die van hen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten